На вопросы о ситуации с революционным препаратом «Гливек» (о проблемах прошлого года читайте здесь), сделавшим возможной жизнь для людей со страшным диагнозом, а также о Пациентской организации Содействие отвечает директор АНО «Содействие» Лилия Матвеева
«Содействие» - Пациентская общественная организация, помогающая больным с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Она оказывает информационную, правовую и финансовую поддержку людям, которым поставили страшный диагноз.
Пациенты с диагнозом ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) - это самое первое направление работы «Содействия». Это то место куда больные могут позвонить и придти со всеми своими проблемами.
Организация существует на добровольные пожертвования.
- Как теперь дело обстоит с деньгами, выделенными на препарат «Гливек»? Закупается ли препарат, и получают ли его больные по той программе, по которой они должны были получать его бесплатно, насколько я знаю?
Л.М.: Они и до этого его получали бесплатно. Была программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), куда входит достаточно много препаратов, в том числе и «Гливек». Далее, при активной работе Минздравсоцразвития и общественных организаций, было решено создать отдельную программу, объединившую 7 заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, так называемую Программу 7-и нозологий. В нее вошли дорогостоящие препараты для лечения хронического миелоидного лейкоза, в том числе «Гливек». С января эта программа стартовала. Препарат был закуплен, но, к сожалению, не в том количестве, в котором это требуется. И на сегодняшний день многие пациенты, которые получали препарат ранее, не вошли в списки.
- Кто отвечает за эти программы?
Л.М.: Закупка происходила на федеральном уровне. Минздравсоцразвития запрашивает у территорий списки больных, нуждающихся в препаратах, по ним составляет сводную заявку, по которой и производится централизованная закупка. И если раньше все замыкалось на территорию - финансирование проходило через фонды, то сейчас нужно только подать эти списки. Произошла закупка - и дальше эти препараты, в тех количествах, которые были заявлены, ушли в территории. А территория отвечает за все сама: за организацию выдачи, где получают, как, алгоритм взаимодействия с пациентами.
- Где, по-вашему, лучше всего обстоят дела?
Л.М.: Все зависит от территорий и от того, как все организовано на месте. Где-то лекарства начали выдавать уже в конце декабря, понимая, что лечение не должно прерываться. А в некоторых регионах, например, в Московской Области, до сих пор не все нуждающиеся получают препарат. Перерывы в приеме у этих пациентов достигают 2-3 месяцев. А все из-за чиновничьей неразберихи на местном уровне - где-то коды не знают какие ставить, и рецепт мертвым грузом лежит.
Но где-то и с большим пониманием отнеслись к этим пациентам - ведь «Гливек» позволяет человеку жить и быть абсолютно социально адекватным. В свое время в Пензе были большие проблемы с распределением и выдачей лекарств. Встал вопрос о переводе больных на другие препараты, которые не лечат, а являются превентивной терапией. Но при активной работе Пациентской организации и местных органов здравоохранения вопрос этот был решен. И на сегодняшний день в Пензе Пациентская организация и органы здравоохранения действуют очень согласованно. В Башкирии (Уфа), Москва, Кемерово дела идут неплохо. В Екатеринбурге на сегодняшний день больные получают лекарства, но были определенные организационные проблемы. В Брянске тоже все хорошо.
Не так много территорий, где все хорошо. Но не потому, что препарата нет, а потому что много организационных неувязок.
- А почему органы здравоохранения могут не хотеть сотрудничать с Пациентской Организацией?
Л.М.: Они не то, чтобы не хотят. Здесь важен вопрос понимания проблемы. Кто-то считает, что можно лечить менее эффективными препаратами. Сократить списки больных было предложено всем. Однако некоторые отстояли своих больных. Ведь есть конституция РФ, 41-я статья которой гарантирует каждому гражданину квалифицированную медпомощь. Почему кто-то имеет право получить ее, а кто-то нет?
- Какие-то территории сокращают заявки... с чем это связано?
Л.М.: Это было предложено почти всем территориям. Потому что изначально для «7-и нозологий» было выделено всего 33 миллиарда из бюджета. А заявки на лекарства требуют 29 миллиардов только за первое полугодие. Поэтому политика Минздравсоцазвития понятна - они должны уложиться в бюджет. Те, кто обосновал заявки, получили препараты в необходимом количестве. Поэтому обвинять Минсоцразвития было бы неправильно: то, что мы имеем сейчас - это большой шаг вперед, и сама система ДЛО - это большое дело для России. Не будь ее - наши пациенты не смогли бы вообще лечиться такими препаратами. Поэтому то, что в прессе ругают систему ДЛО, вызывает у меня скептические настроения. Главная проблема, которую я тут вижу - организационная непроработанность вопроса.
СПРАВКА. Система ДЛО функционирует с 2005 года. А программа 7-и нозологий - с начала 2008 года. В 2005 году проблем не было. Они начались годом позже, когда с началом монетизации многие больные вышли из программы, забрав деньги. А расчет был такой: кому-то нужны дорогие лекарства, кому-то нет.
...Эти проблемы и послужили толчком для создания программы 7-и нозологий: туда вошли хронические заболевания, требующие постоянного дорогостоящего лечения и одно из них это ХМЛ. Эти лекарства действительно позволяют человеку жить намного дольше, чем это было возможно раньше.
- Выходит, вопрос получения конкретными людьми препарата - это вопрос участия личного человеческого участия высокопоставленных медиков?
Л.М.: Конечно, тут играет определяющую роль человеческий фактор. Все упирается в конкретных людей, которые понимают (или не понимают) всю тяжесть положения таких пациентов.
Еще почитать об испытаниях препарата молодости
Автором сайта Лига свободных городов может стать любой. О том, как это сделать - в рубрике Авторам
